Non ci sono solo i disturbi e le patologie che affliggono i pazienti. Quando si parla di autismo e di disabilità c’è anche il problema dell’alto livello di stress e disagio psichico a cui i famigliari dei malati vengono sottoposti dalla convivenza con una patologia tanto complessa, i cui effetti su genitori e fratelli non sono però finora stati adeguatamente affrontati.

Questo quanto emerso dal convegno intitolato “L’altro lato della disabilità e dell’autismo: lo stress e il disagio psichico dei famigliari”, organizzato da Villa Santa Maria in collaborazione con la Fondazione provinciale della Comunità comasca e il Centro di cultura scientifica Alessandro Volta, e andato in scena mercoledì 17 a Villa del Grumello a Como. L’iniziativa, proposta dal centro di Tavernerio (Como) specializzato nella cura e riabilitazione di bambini e ragazzi affetti da autismo e patologie neuropsichiatriche, ha messo in evidenza una problematica spesso sottovalutata ma molto sentita, come conferma la partecipazione al convegno di oltre 100 persone tra famigliari, medici e operatori.

Gli studi condotti recentemente presso Villa Santa Maria sullo stress dei genitori e dei fratelli di bambini autistici, grazie a un cofinanziamento della Fondazione provinciale della Comunità comasca, hanno infatti rivelato come il problema esista e sia molto diffuso. “Villa Santa Maria ha sempre avuto un interesse molto forte non solo verso il bambino, ma anche verso le famiglie”, ha sottolineato la dottoressa Gaetana Mariani, presidente e direttore generale dell’istituto, illustrando i dati preliminari della customer satisfaction tra gli utenti del centro, che hanno mostrato come “l’accoglienza senza riserve contribuisce a fare in modo che l’esperienza dei bambini e delle famiglie sia in genere molto positiva”.

La questione del disagio psichico dei famigliari, però, non può certo essere affrontata dalle singole strutture. “Il problema è tanto complesso che deve essere necessariamente affrontato in coordinamento con il sistema sanitario e l’assistenza sociale”, ha spiegato il professor Enzo Grossi, direttore scientifico di Villa Santa Maria.

“Oggi la rete dei servizi per le famiglie, nata sui bisogni storici di trent’anni fa, deve riorientarsi per rispondere a esigenze che in passato non c’erano”, ha sottolineato il dottor Virginio Marchesi, dello staff della dottoressa Maria Cristina Cantù, assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale e Volontariato di Regione Lombardia. “Altrimenti, si rischia di lasciare le famiglie senza risposta rispetto a quelle che sono le necessità odierne”.

Punto di partenza per affrontare “il sovraccarico funzionale di cui moltissime famiglie soffrono potrebbe essere prendere a modello ciò che fanno le comunità terapeutiche, che in Italia danno una risposta straordinaria alle patologie e alle dipendenze”, ha proposto il professor Giovanni Pieretti, ordinario del dipartimento di Sociologia e Diritto dell’economia dell’Università di Bologna. “Il problema da affrontare è quello di consentire a ciascuno di esprimere la propria diversità”.

Non solo. “Lo studio sullo stress genitoriale condotto a Villa Santa Maria ha messo in evidenza che il 70% dei genitori intervistati vive uno stress di tipo elevato, spesso in una condizione cronica che incide su altre patologie”, ha spiegato il professor Angelo Compare, docente di Clinical Psychology and Rehabilitation Psychology dell’Università di Bergamo. “Sicuramente tra i genitori c’è la necessità di essere informati e sostenuti dal punto di vista emotivo, non nel senso di cura, ma di un sostegno per migliorare le competenze di gestione dello stress che già hanno”.

L’altro problema emerso grazie a uno studio condotto dall’istituto è quello delle difficoltà con cui si confrontano i fratelli dei bambini autistici. “L’autismo colpisce punti nevralgici della persona, come l’area relazionale, quella comunicativa e quella comportamentale, creando difficoltà e ripercussioni anche sulle relazioni tra fratelli”, ha infatti sottolineato la dottoressa Sara Melli, psicologa clinica di Villa Santa Maria, illustrando i risultati dell’indagine secondo cui “il 40% del campione soffre di uno stress severo e il 47% di uno stress moderato, correlato a difficoltà nel relazionarsi con il fratello e nel gestire i suoi comportamenti, indipendentemente dalla gravità sintomatologica”.

Un aspetto, quest’ultimo, emerso in entrambi dli studi sullo stress dei genitori e dei fratelli di bambini autistici condotti presso Villa Santa Maria, che hanno rilevato come la gravità della malattia non sia di per sé l’elemento fondamentale per determinare l’intensità del disagio. Le famiglie che subiscono livelli di disagio psichico maggiore non sono quindi necessariamente quelle dei pazienti con i quadri clinici più gravi.

“Le variabili sono tantissime, a partire dalle condizioni sociali, culturali ed economiche”, ha sottolineato il professor Grossi. “Per questo, così come a Villa Santa Maria viene fatto un piano terapeutico individualizzato per i bambini, allo stesso modo andrebbe fatto un piano individualizzato per affrontare il disagio dei famigliari, anche alla luce del fatto che lo stress della famiglia rappresenta uno dei fattori di rischio peri e post-natali per l’autismo, come emerso dallo studio condotto da Villa Santa Maria già oggetto di presentazioni internazionali nel corso del 2014”.