0
Si celebra oggi la giornata mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come SLA. Questa rara patologia è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
In occasione della giornata mondiale della SLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e le associazioni dei pazienti lanciano una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone affette dalla malattia.
I pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica sono oltre 420.000 nel mondo e circa 6.000 solo in Italia. Queste persone hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per la malattia.
Per questo, il manifesto dei sette diritti sarà al centro di una campagna sui social network, che ha l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione su questo argomento e soprattutto di sollecitare i politici affinché questi diritti vengano rispettati.
In Italia, l’attenzione maggiore verrà posta sui diritti della persona che si occupa fisicamente del malato, detto caregiver, che spesso è un familiare e che per prendersi cura del paziente è costretto a lasciare il lavoro senza le giuste tutele.
Un altro diritto fondamentale per le persone affette da SLA è quello di poter scegliere liberamente le terapie che dovranno seguire; possono anche decidere di continuare o interrompere trattamenti particolarmente impegnativi, come la tracheotomia.
La commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato il ‘Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA’, per informare i pazienti sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei malati e le cure palliative.
Insieme alle associazioni di tutto il mondo, AISLA porterà avanti la campagna su Twitter (@aislaonlus) e sulla pagina Facebook.
La campagna sarà promossa anche dall’International Alliance of ALS, sia su Twitter (@ALSMNDAlliance) che su Facebook.