#VIVICONIMALATIRARI, l’iniziativa lanciata dai primari comaschi per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori, si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica. Ci sono oltre 7000 malattie rare, 600-800mila persone affette in Italia, 30 milioni ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure.

La Giornata Mondiale  della Malattie Rare,  giunta alla sua XII edizione, da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”. Un appello alle istituzioni e alla società civile per dare più ascolto ai bisogni dei pazienti con malattie rare e alle loro famiglie è partito dall’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia con l’iniziativa #VIVICONIMALATIRARI, ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, a cui hanno aderito anche Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell’Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell’Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell’ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell’ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).

La richiesta è semplice: in occasione della XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie di ascoltare nelle loro assemblee, consigli, incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente. Appello prontamente raccolto dal Comune di Como che ha aderito attraverso il patrocinio all’iniziativa #viviconimalatirari e, questa sera alle 20,30 in sala stemmi di Palazzo Cernezzi, la seduta del Consiglio comunale sarà preceduta da una testimonianza personale che permetterà di far conoscere e sensibilizzare sulla tematica. L’auspicio è che ci siano tante altre occasioni per ascoltare chi con le malattie rare si trova a dover fare i conti quotidianamente.

“La giornata Mondiale  della Malattie Rare – spiega il dottor Selicorni – quest’anno ha uno slogan particolarmente significativo: “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”.  Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali. Ovvero rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un malato raro e della sua famiglia”.

E’ necessario, dunque, ribaltare la prospettiva: “Dal nostro osservatorio privilegiato – prosegue il primario -, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi un persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile”.

Da qui l’idea di una sollecitazione diversa e l’invito del gruppo comasco: “Abbiamo pensato di lanciare un appello alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo, culturale politico e religioso – aggiunge Selicorni -.  Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare, che va dal 25 febbraio al 4 marzo chiunque lo desideri potrà  invitare ad aprire una delle riunioni istituzionali e non, come un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo a una persona affetta da malattia rara o un suo familiare a cui dedicare quindici minuti di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto – conclude -, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze. Sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza e ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro appello”.

L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.

Conclude la settimana, sabato 2 marzo dalle 14 , un incontro pubblico, l’ingresso è libero, a Villa Olmo con il patrocinio del Comune, per approfondire e confrontarsi sugli aspetti sociali e sulle strategie possibili per fare in modo che le malattie rare non rappresentino una condanna. Assistenza quotidiana, bisogni educativi, lavoro, sport e associazionismo, sono i temi che saranno trattati durante il convegno “L’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo”
L’evento, che sarà moderato da Francesca Guido, giornalista, è organizzato in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare da Asst Lariana e dagli ospedali Valduce di Como e Fatebenefratelli di Erba in collaborazione con le associazioni Abio Como, S.I.L.V.I.A, Diversamente Genitori e MaRaC – Malattie Rare Como, con il contributo dei Lions Club Monticello e Cernobbio e aidweb.org e con il patrocinio del Comune di Como.

L’incontro sarà introdotto da Angelo Selicorni e aperto dalle testimonianze di due genitori rappresentanti di Diversamente Genitori e MaRaC. Poi sarà la volta degli esperti. Federica Zanetto, pediatra, presidente dell’Associazione Culturale Pediatri, interverrà con la relazione “Malati rari e assistenza quotidiana: quale mission per la medicina territoriale?”, mentre Francesco Longo del Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi di Milano,membro del Consiglio Superiore di Sanità, interverrà su “Quali risorse per l’integrazione socio-sanitaria?”.
“Integrazione scolastica: dalla teoria alla pratica” è il titolo dell’intervento di Franco Castronovo, referente degli alunni con bisogni educativi speciali dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Como, mentre  Massimiliano Monaci, professore di Sociologia dell’Organizzazione alla Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano approfondirà il tema “Malattie rare e lavoro: quali strumenti e quali strategie?”. Concluderanno il convegno Linda Casalini, consigliere Federale FISDIR – Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali con “Lo sport quale strumento di inclusione della persona con malattia rara: quali possibilità?” e Annalisa Scopinaro, vicepresidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus, riferirà su “Associazionismo e malattie rare: tra specificità e trasversalità”.

I dati

In Italia le persone affette da malattie rare sono 600-800mila e le patologie sono più  7-8mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate. “In provincia di Como – ha specificato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica”. Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione sia importante per la comunità tutta”.  Il dottorAlfredo Caminiti, sottolinea quanto un’iniziativa come questa possa contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. Patrizia Conti ricorda come sia essenziale lavorare insieme e accompagnare i bambini nella crescita e nello sviluppo, alleviando così il senso di solitudine delle famiglie. Mario Barbarini, inoltre, pone l’accento sui bambini fragili, anche nati prematuri o con patologie croniche già alla nascita, mentre Daniele Merazzi evidenzia la necessità di avere con il paziente alleanza e condivisione perché, innanzitutto, persona “rara”. Conclude Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori, che pone l’attenzione sulle esperienze di malati e famiglie, nelle quali il comun denominatore è la paura. A questa si aggiunge il senso di solitudine che, secondo Francesca, si può sconfiggere con la condivisione. E’ da qui che riparte la speranza per un futuro ricco di solidarietà e vicinanza.

(nella foto Daniele Merazzi, Alfredo Caminiti, Francesca Cappello, Angelo Selicorni, Patrizia Conti e Mario Barbarini)