“Una formidabile gara di ballo”, una favola per aiutare a parlare della sclerosi multipla. Sabato al Sant’Anna

GalliNella Rossa è una mamma coraggiosa che lotta contro il Lupo. Ma soprattutto è la protagonista di una favola per bambini “Una formidabile gara di ballo”, nata per spiegare ai più piccoli cos’è la sclerosi multipla e come non averne paura.

Sabato 21 settembre, dalle 10 alle 12.30, l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospita la presentazione di ”Una formidabile gara di ballo”, una favola per aiutare a parlare della sclerosi multipla. Il libro nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla, tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzarne la presentazione nei Centri Sclerosi Multipla di tutto il territorio italiano. Il volume, disponibile gratuitamente anche nel Centro SM dell’ospedale Sant’Anna, è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la malattia dei loro genitori, rappresentati per lo più da madri, visto che questa patologia colpisce soprattutto le donne. L’evento di sabato, organizzato, come detto, da Roche e Carthusia, insieme al Centro SM dell’Asst Lariana e da Aism Como, è un modo per stare vicino ai pazienti e alle loro famiglie, non solo attraverso cure e terapie.

”Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con sclerosi multipla – dopo aver letto un opuscolo sulla malattia, mio figlio, sconfortato ed irritato, mi disse “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.

 “Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini ed alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale”.

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la sclerosi multipla ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie – dichiara Alessandra Ghirardini, Medical Unit Head Roche SpA – Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

“Insieme, pazienti e medici, infermieri e tutto il team che si occupa di sclerosi multipla nel nostro Centro costruiamo la possibilità di proseguire la formidabile gara di ballo – osserva la dottoressa Monica Rezzonico, neurologa, responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Sant’Anna – Le terapie e le cure, i controlli che sono il quotidiano del Centro Sm sono i mattoni di questa costruzione”

“La sclerosi multipla può causare problemi fisici ed emotivi – osserva Bruna Muscionico, referente di Aism al Centro Sclerosi Multipla dell’Asst Lariana – ma può anche ripercuotersi con un forte impatto su tutta la famiglia causando spesso paura, incertezza e preoccupazione. La sclerosi multipla negli anni passati era affrontata in modo quasi sempre negativo e pessimista. Oggi la storia è cambiata grazie anche ai Centri Clinici e ad Aism che aiutano con una comunicazione corretta, completa e con strumenti sempre più all’avanguardia per la diagnosi, la cura e il benessere psicologico”.

L’iniziativa è riservata ai pazienti e ai loro familiari. È gradita conferma a centrosm@asst-lariana.it

Programma della giornata

Ore 10 Saluti e introduzione Bruna Muscionico Aism Como

10.15 Lettura della favola, Patrizia Zerbi – Editore Carthusia

10.45 Testimonianza a cura di Annarita Adduci, psicologa psicoterapeuta e mamma con sclerosi multipla

11 “La relazione tra i familiari e la persona con sclerosi multipla” Manuela Valsecchi, neuropsicologa Asst Lariana

11.30 “Siamo fatti così: come funziona il sistema nervoso centrale” Monica Rezzonico, neurologa, responsabile Centro Sm Asst Lariana

12 “Cosa muove e cosa frena la nostra gara di ballo quotidiana” tavola rotonda

Intervengono i neurologi del Centro SM dell’Asst Lariana Franco di Palma, Nerina Mascoli e Monica Rezzonico, la fisiatra di Aism Como Silvia Banfi, la neuropsicologa dell’Asst Lariana Manuela Valsecchi, le infermiere del Centro SM dell’Asst Lariana Elisabetta Casella e Roberta Castelnuovo, Bruna Muscionico di Aism Como, Patrizia Zerbi e Annarita Adduci

12.30 Light lunch

Il Centro Sclerosi Multipla dell’Asst Lariana

Il Centro Sclerosi Multipla dell’Asst Lariana – che dipende dal reparto di Neurologia diretto dal dottor Giampiero Grampa – si trova all’ospedale Sant’Anna (Piano 0, Poliambulatorio 2- Stanza A51). La responsabile è la dottoressa Monica Rezzonico che lavora in équipe con i neurologi, Franco Di Palma e Nerina Mascoli, le infermiere dedicate Elisabetta Casella e Roberta Castelnuovo e le neuropsicologhe Monica Grobberio, Manuela Valsecchi, Miriam Benin.

Per informazioni è possibile contattare il Centro al numero 031/58 59 307, dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 13, oppure scrivere alla mail centrosm@asst-lariana.it

Il Centro Regionale Sclerosi Multipla viene costituito nel 1989. Nel corso degli anni è stata riformulata l’organizzazione delle attività ed oggi i pazienti possono contare, ad esempio, su una collaborazione con la neuropsicologia sia in ambito di valutazione cognitiva che di colloqui al paziente e ai familiari; sono attivi il DH di Neurologia sia per la diagnostica che per la terapia delle fasi acute, che per la terapia immunomodulante ed immunosoppressiva e la collaborazione con il centro di patologia della gravidanza (nel corso degli ultimi otto anni sono state seguite 21 gravidanze di mamme con Sm e 5 gravidanze in cui il malato era il babbo) e con il Centro di riferimento regionale per la procreazione medicalmente assistita dell’ospedale di Cantù. Il Centro Sm dell’Asst Lariana  è tra i fondatori della rete dei Centri lombardi e come tale collabora ai progetti di farmaco vigilanza e al progetto infermieri esperti in Sm. La collaborazione del reparto di neurologia con la sezione Aism di Como risale al 1983.

Il Centro, ad oggi, segue 410 pazienti.

AISM Como

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. La malattia è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e le donne ne sono colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. Nel mondo si contano circa 3 milioni di persone con Sm, di cui 600mila in Europa e circa 122mila in Italia. Ogni anno la Sm viene diagnosticata a 3.400 persone.

La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute e ad oggi non esiste una cura, anche se la ricerca scientifica ha fatto molti progressi.

L’Aism L’associazione italiana sclerosi multipla è il punto di riferimento per le circa 122mila persone con sclerosi multipla e per i loro familiari. Attiva con oltre 10mila volontari in tutta Italia, è impegnata nel diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere ed erogare servizi socio-sanitari adeguati dove il servizio pubblico non arriva, promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca, garantire il diritto ad una buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale.

La sezione Aism di Como, presieduta da Roberta Amadeo (past president di Aism e oggi presidente della sezione comasca nonché medaglia d’oro ai mondiali di handbike a Emmen in Olanda, lo scorso settembre) è presente sul territorio delle province di Como, Lecco e Sondrio dal 1983. Nella provincia di Como i malati sono 1154, in quella di Lecco 658 ed in quella di Sondrio 350. L’obiettivo quotidiano è migliorare la qualità della vita intervenendo sia su situazioni specifiche sia approcciando i problemi che di volta in volta la malattia potrebbe riservare.

La sezione si occupa di informazione, formazione e sensibilizzazione organizzando convegni, incontri a tema. Svolge inoltre attività di assistenza e consulenza sociale, assistenza socio-sanitaria, servizio riabilitativo, trasporto attrezzato e aggregazione. Il mercoledì pomeriggio è a disposizione uno sportello informativo per le questioni legate ai diritti delle persone con sclerosi multipla. E’, inoltre, presente un servizio riabilitativo, accreditato dalla Regione Lombardia, per rispondere ai bisogni riabilitativi. In questa équipe sono presenti una fisiatra, un’infermiera, tre fisioterapiste, una coordinatrice, una psicologa e un urologo. Ogni anno vengono trattate duecento persone, circa.

L’associazione è inoltre presente nei Centri Sm del territorio con i propri volontari

Infopoint al Centro Sm dell’ospedale Sant’Anna, il martedì e il giovedì dalle 8 e dalle 13.30

Infopoint al Centro SM dell’ospedale Valduce , il martedì dalle 9 alle 11.30

Infopoint U.O. di Neurologia dell’ospedale Manzoni di Lecco, il mercoledì dalle 14 alle 17

Infopoint U.O. di Neurologia dell’ospedale di Sondrio, il mercoledì mattina

Per Info e contatti: Sezione AISM di Como 031/523358 – 335/1959501 – aismcomo@aism.it