Oggi 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare

Oggi 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare. In allegato un testo firmato dal primario di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna Angelo Selicorni, sottoscritto da Mario Barbarini primario della Terapia Intensiva Neonatale del Sant’Anna, Massimo Branca pediatra di famiglia, Alfredo Caminiti direttore del Dipartimento Materno-Infantile di Asst Lariana e primario di Pediatria dell’ospedale di Cantù, Patrizia Conti, primario della Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza di Asst Lariana, Daniele Lietti dell’Ordine dei Medici di Como, Gaetano Mariani primario della Pediatria dell’ospedale Fatebenefratelli di Erba e Daniele Merazzi primario della Neonatologia-TIN e della Pediatria dell’ospedale Valduce, in collaborazione con l’associazione Diversamente Genitori.

“Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare. L’emergenza Coronavirus impedisce di mettere in atto tutta una serie di manifestazioni pubbliche che da anni vengono proposte e che anche per questa nuova edizione, la tredicesima, erano state progettate per dare ascolto e porre al centro dell’attenzione queste persone, protagoniste di esperienze importanti, umane prima ancora che sanitarie.

L’impossibilità di proporre momenti di incontro e condivisione non deve, però, far dimenticare l’importanza della giornata. Ben sappiamo che nel loro insieme le persone con malattia rara rappresentano una porzione discreta della popolazione generale (5 soggetti ogni 1000), che il 70% di queste condizioni ha una base genetica e che l’esordio dei sintomi si verifica nell’assoluta maggioranza dei casi in età pediatrica.

Il tema posto al centro della riflessione della giornata 2020 è quello dell’equità intesa come pari opportunità di partecipazione alla vita sociale, scolastica, lavorativa, sportiva, ricreativa da parte delle persone con malattia rara. Equità che fonda le sue radici nel rispetto assoluto di questi soggetti e della valorizzazione della “diversità” come valore sociale e non come stigma. Ecco quindi che la sfida posta dalle malattie rare si allarga dall’universo, pure importante e prezioso, della ricerca scientifica per la definizione di terapie innovative, al complesso mondo dell’esperienza quotidiana. In quest’ottica la riflessione deve necessariamente coinvolgere ogni componente della società civile e del mondo delle istituzioni per lavorare in modo concreto e per risolvere i molti ostacoli tutt’ora presenti alla realizzazione di una piena e completa inclusione. Pur nella consapevolezza che molta strada è stata fatta, l’elenco delle criticità sarebbe lungo, a partire dall’ambito sanitario per arrivare a quello sociale. Per questo rinnoviamo il nostro invito accorato a dare spazio ed ascolto alle persone con malattia rara e ai loro familiari.

Lo scorso anno sollecitammo la società civile a valorizzare questo evento, invitando un genitore o una persona con malattia rara a portare una breve testimonianza nell’ambito dei consigli comunali, di circoscrizione, delle riunioni associative, delle celebrazioni eucaristiche. Grazie a questo appello ed alla disponibilità delle associazioni Diversamente Genitori e Ma.Ra.C (Malattie Rare Como), 10 consigli comunali, 7 parrocchie ed 8 associazioni del nostro territorio hanno avuto l’opportunità di ascoltare, forse per la prima volta, una testimonianza semplice ma profonda della vita reale di queste famiglie. Cosa abbia cambiato in concreto questo ascolto non lo sappiamo e non lo possiamo né vogliamo giudicare. Certamente questa iniziativa ha portato un gran numero di persone, molte delle quali investite di responsabilità amministrative pubbliche, ad una maggior consapevolezza della realtà di vita di questi nuclei familiari facendo uscire per un istante dal buio le loro storie.

Dalla medicina abbiamo imparato che non si riconosce ciò che non si conosce, che non si affronta ciò di cui non conosciamo se non sommariamente l’esistenza ma soprattutto che è l’esperienza diretta ciò che spesso cambia il nostro approccio e le nostre scelte concrete

Difficile capire cosa potrà essere fatto in concreto quest’anno ma siamo convinti che ogni iniziativa di ascolto che potrà essere messa in atto permetterà a chiunque sia ancora poco sensibilizzato a queste realtà di apprezzare la ricchezza, la fatica, la dignità e la forza di una “vita rara” e la necessità di aprire nuove strade e nuovi percorsi.

L’associazione Diversamente Genitori resta a disposizione per contatti all’indirizzo mail viviconimalatirari@gmail.com

Estensore:

dr Angelo Selicorni Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO San Fermo

Firmatari:

1. Mario Barbarini Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale ASST Lariana
2. Massimo Branca Pediatra di Famiglia, FIMP ATS Insubria
3. Alfredo Caminiti Direttore Dipartimento Materno-Infantile ASST Lariana e UOC di Pediatria ASST Lariana, PO Cantù

dr.ssa Patrizia Conti, Direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza (NPIA) ASST Lariana

1. Daniele Lietti Ordine dei Medici Provincia di Como
2. Gaetano Mariani Direttore UOC di Pediatria Ospedale Fatebenefratelli Erba
3. Daniele Merazzi Direttore UOC di Neonatologia-TIN e Pediatria Ospedale Valduce Como

in collaborazione con:

Associazione Diversamente Genitori, Como