#Uniamoleforze, tutti insieme per la Giornata delle Malattie Rare

Giunta alla sua quattordicesima edizione, la Giornata delle malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, quest’anno sarà celebrata domenica 28 febbraio. Le misure imposte dall’emergenza sanitaria non consentiranno lo svolgersi di eventi in presenza ma non per questo la solidarietà e la vicinanza si fermano; per far sentire meno soli e più forti i malati rari e le loro famiglie sono state organizzate due iniziative (nel pieno rispetto delle norme anti contagio) con la collaborazione e il patrocinio di Asst Lariana.

«I bambini e le famiglie che vivono l’esperienza di una malattia rara hanno bisogno del nostro ascolto, del nostro rispetto e della nostra attenzione – ha sottolineato Angelo Selicorni, primario della Pediatria di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna – che quest’anno devono essere ancora più forti, vista la situazione pandemica che stiamo vivendo. Oggi più che mai è necessario unire le forze e le competenze perché per offrire servizi efficienti ed una inclusione reale è indispensabile il contributo di tutti, sia in ambito sanitario che sociale».

Da sabato 27 febbraio e fino a domenica 7 marzo, le pasticcerie ed i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili“, metteranno in vendita un “dolce raro” creato da loro per l’occasione. Parte del ricavato della vendita verrà versato all’associazione SILVIA e all’associazione Diversamente Genitori per sostenere il progetto “Il sogno di Zeno“, iniziativa innovativa che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L’elenco delle pasticcerie aderenti è pubblicato sul sito dell’associazione Diversamente Genitori.

Il 6 marzo, dalle 9.30 alle 12.30, si svolgerà poi il seminario on-line “Uniamo le forze” con la partecipazione di medici e rappresentanti delle associazioni. L’iscrizione è gratuita previa registrazione entro il 4 marzo al link https://forms.gle/4Fkhubmj5bGudX1N9

PROGRAMMA SEMINARIO

Ore 9.30 – Introduzione
Ore 9.40 – Uno sguardo al passato e uno al futuro Moderatori: Alfredo Caminiti e Daniele Lietti, pediatri
Ore 9.50 – Rari e disTanti: cosa è successo durante il lockdown? Paola Cianci, pediatra
Ore 10.10 – Vaccini anti Covid-19 e malattie rare: quali prospettive? Roberta Onesimo, pediatra Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, Roma
Ore 10.30 – Discussione
Ore 11 – La pandemia nel nostro territorio: quali risposte? Moderatori: Massimo Branca, pediatra di famiglia e Mario Barbarini, neonatologo
L’associazione: Francesca Cappello, presidente associazione Diversamente Genitori
La pediatria di famiglia: Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
La struttura ospedaliera: Angelo Selicorni, pediatra genetista
L’unità di Neuropsichiatria Infantile: Patrizia Conti, neuropsichiatra infantile