Ivana Spagna in concerto a favore dell’associazione ONLUS S.P.R.IN.T

CONCERTO MUSICALE A FAVORE DELL’ASSOCIAZIONE ONLUS S.P.R.IN.T
(sostegno, prevenzione, ricerca, intervento precoce, tubulinopatie)

Da un’idea di Marta e Gabriele

23 novembre ore 21.00 –

Auditorium San Fermo della Battaglia Via Lancini

Presenta: Stefania Marino
Special Guest:
Ivana Spagna
Arthur Miles
Tullio Bellocco Band
Rebecca

Prenotazioni
370-3017668

L’Associazione S.P.R.IN.T. Onlus sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta che causa ritardi psicomotori nelle persone affette, che, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita.
L’Associazione promuove il Sostegno, la Prevenzione, la Ricerca, l’Intervento precoce per cercare di affrontare le Tubulinopatie nel migliore dei modi, in particolare:
• Sostegno attraverso percorsi di accompagnamento individuali o in piccoli gruppi di famiglie con figli affetti da Tubulinopatie e/o disabilità visive;
• Prevenzione secondaria tramite circolazione di informazioni che permetteranno di individuare precocemente la patologia e capirne il possibile quadro evolutivo;
• Promozione della Ricerca scientifica e culturale per favore l’approfondimento della conoscenza e del trattamento delle Tubulinopatie;
• Intervento precoce tramite consulenza pedagogica e creazione di progetti educativi personalizzati al bambino e alla famiglia.
L’associazione si prefigge, per lo svolgimento della propria mission, di raccogliere fondi attraverso vari eventi che di volta in volta verranno organizzati sul territorio.

“Siamo un’Associazione nata e voluta da noi genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie.
Vogliamo dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e le loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia.Sofia nasce il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo viene ufficialmente diagnosticata la malattia.Per noi genitori Marta e Gabriele, inizio’ un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso.
Inizio’ così per la nostra famiglia un peregrinare continuo per varie strutture, con l’intento di trovare le soluzioni migliori per aiutare al meglio Sofia, partendo da Como, poi Milano, Cannero Riviera, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv.”

Avendo una consapevolezza sempre maggiore dell’importanza di un supporto continuo e concreto per le famiglie che si trovano nella stessa situazione, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare questa Associazione, che vede la luce il 5/03/2018.

Come logo dell’Associazione scelgono il disegno di una tartaruga, con impresso un occhio nel guscio a significare anche le difficoltà visive presenti in questi bambini, con la speranza e l’augurio che Sofia e tutti gli altri bambini nella stessa situazione, da bellissime “tartarughe” possano diventare dei veri “corridori” a 360°.

Ricerca in atto:

STUDIO DEI DIFETTI MITOTICI IN MALATTIE PEDIATRICHE DEL NEUROSVILUPPO
Prof. Massimo Zollo
Professore di Genetica presso il Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche (DMMBM), Università Federico II, Naples, Italy Email: massimo.zollo@unina.it
Sede operativa: Via Muratori 3 – Monza | c/o spazi Associazione Salute Donna Onlus Parrocchia Sacra Famiglia- info@associazionesprint.org
Bonifico: IBAN IT27 Z052 1620 4040 000000 13293 Credito Valtellinese;