Istituita per la prima volta nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare, promossa da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare, l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara che opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie ed ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza; gli altri anni, come quest’anno, la Giornata si celebra il giorno prima, ossia il 28 febbraio.

«La Giornata delle Malattie Rare ci ricorda l’esistenza di 104.320 persone lombarde, più di 5000 comasche, affette da una condizione rara – ha sottolineato Angelo Selicorni, primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana – Per tutte loro la ricerca, in tutte le sue declinazioni (di base, pre-clinica, clinica, farmacologica, assistenziale, organizzativa, sociale) rappresenta un elemento di forza e di speranza. Per questo cercheremo di portare l’attenzione su queste realtà grazie a tre iniziative che spaziano dalla divulgazione scientifica, ad un evento ludico sportivo, ad una sensibilizzazione ad un approccio comunicativo particolare. Ciò che sempre ci ricordano le persone con condizione rara è che le stesse esistono 365 giorni l’anno e che ciò che oggi è impossibile, con l’impegno di tutti, domani potrà diventare realtà».

LE INIZIATIVE IN PROGRAMMA

Lunedì 24 febbraio a Varese, in viale Borri 57, appuntamento con il convegno Syndromic Games Lombardia, evento gratuito e aperto a medici specialisti in Neonatologia, Pediatria, Genetica medica, medici specializzandi. Il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria -Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana, presidente della SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, è presidente del convegno insieme al professor Massimo Agosti, direttore del Dipartimento Donna e bambino di Asst Sette Laghi, professore di Pediatria all’Università degli Studi dell’Insubria e presidente della Società italiana di Neonatologia. Iscrizione obbligatoria cliccando qui

È alla sua quinta edizione Un dolce raro per bambini e bambine fragili, iniziativa organizzata dall’associazione Diversamente Genitori in collaborazione con Como 1907 e l’associazione Il Giardino di Luca e Viola in continuità con il progetto S.I.L.V.I.A e il patrocinio di Asst Lariana. Dal 28 febbraio al 9 marzo è possibile acquistare un dolce creato per l’occasione e il ricavato della vendita – una quota resta alle pasticcerie e ai panifici – sarà devoluto a Il Sogno di Zeno, progetto che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L’elenco dei negozi che partecipano è consultabile sul sito dell’Associazione Diversamente genitori

Sabato 1 marzo, dalle 9 alle 13.30 (ingresso libero), si terrà un convegno nell’auditorium dell’ospedale Sant’Anna, in via Ravona, a San Fermo della Battaglia. Il convegno è patrocinato dall’Ordine provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Como ed è organizzato in collaborazione con le associazioni Diversamente Genitori, Il giardino di Luca e Viola e AISAC, associazione per lo studio e la prevenzione dell’acondroplasia.

Programma del convegno

Ore 9 Introduzione e Saluti istituzionali
Ore 9.30 Lettura introduttiva
Moderatore Angelo Selicorni, primario Pediatria – Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile Asst Lariana
La disabilità: una questione di famiglia, Nicoletta Balbo Centro di ricerche sulla gestione dell’assistenza sanitaria e sociale, Cergas Bocconi, Milano
Discussione
Ore 10.30 Quando la ricerca si trasforma in terapia innovativa
Moderatori professor Alessandro Squizzato, primario Medicina Interna Asst Lariana, Cinzia Sforzini, pediatra di libera scelta
Acondroplasia, da oggi fa rima con terapia Milena Mariani, Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile Asst Lariana
Nuove terapie nella granulomatosi eosinofila con polingioite, Erica Matino, Medicina Interna ospedale Sant’Antonio Abate, Asst Lariana
Ore 11.30 Modelli organizzativi innovativi
Moderatori Paolo Beretta, primario Ostetricia-Ginecologia, direttore del Dipartimento Materno Infantile Asst Lariana, professor Andrea Maria Maresca, primario Geriatria, direttore del Dipartimento di Area Medica Asst Lariana
Dalla gravidanza al neonato a supporto delle famiglie con malattia rara, Donatella Fossa Medicina Materno-Fetale Asst Lariana e Gabriele Rulfi, Terapia Intensiva Neonatale Asst Lariana
Dall’ospedale al territorio: un progetto di integrazione assistenziale per il bambino con malattia rara, Elena Mazzoni, Programma Bambino cronico complesso AUSL Bologna
Geni, familiarità e cancro: il percorso dei pazienti con predisposizione oncologica ereditaria, Monica Giordano, primario Oncologia, direttore del Dipartimento Funzionale Oncologico Asst Lariana e Anna Sajeva, Laboratorio Genetica Medica Asst Lariana
Progetto “transizione” per pazienti con malattia rara genetico-costituzionale Elena Molteni Geriatria Asst Lariana e Silvia Galliazzo, Medicina Interna ospedale Sant’Anna, Asst lariana
Ore 13 Conclusioni e discussione

Domenica 9 marzo dalle 9 alle 15, allo Sport Plus a Villa Guardia, avrà luogo Rarefuori, nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare, una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte (anche solo per due vasche). Evento nato da un’idea del dottor Angelo Selicorni primario della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile all’ospedale Sant’Anna, organizzato dall’associazione Diversamente Genitori con Fondazione Telethon, AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Fondazione ARMR (Fondazione aiuti per la ricerca sulle malattie rare), con il patrocinio di Uniamo, Ordine dei Medici chirurghi ed odontoiatri della provincia di Como, Panathlon International Club di Como, Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia. Per partecipare è necessario iscriversi. Info cliccando qui.

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Giornata delle Malattie Rare, tutte le iniziative in programma