Per il progetto “Il Sogno di Zeno” sono stati raccolti 12mila euro grazie all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili” promossa in occasione della Giornata delle malattie rare. Da sabato 27 febbraio e fino a domenica 7 marzo, le pasticcerie ed i panifici aderenti all’iniziativa avevano messo in vendita un “dolce raro” creato da loro per l’occasione. Il ricavato è stato donato all’associazione SILVIA e all’associazione Diversamente Genitori per sostenere, appunto, “Il sogno di Zeno”, progetto innovativo che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

“Le misure imposte dall’emergenza sanitaria non hanno consentito lo svolgersi di eventi in presenza ma solidarietà e vicinanza non si sono fermate e questa raccolta è stata un vero e proprio successo – osserva Angelo Selicorni, primario della Pediatria di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna – Ringrazio di cuore tutti gli esercizi pubblici che hanno generosamente raccolto il nostro invito e, ovviamente, tutte le persone che hanno dimostrato attenzione e fiducia nella nostra proposta acquistando un “dolce raro”. “Grazie a questi fondi – aggiunge la dottoressa Patrizia Conti, direttore della Neuropsichiatria infantile di Asst Lariana – dalla fine di maggio/primi di giugno il nostro reparto potrà mettere a disposizione delle scuole comasche che vorranno attivare progetti di inclusione basati sulla CAA uno specialista. Questa figura avrà il compito di supportare il lavoro del personale scolastico, supervisionarlo ed fornire consigli utili per una maggiore efficacia ed incisività dei progetti”.

“Al successo della raccolta fondi si affianca anche l’eccezionale partecipazione ai tre seminari via web “Caa: tra le tante lingue per una scuola accessibile a tutti” organizzati in aprile in favore degli insegnanti curricolari e di sostegno e per gli educatori delle scuole comasche – segnala ancora Selicorni – Abbiamo avuto una media di più di 700 partecipanti ad ogni incontro che ci dà grande soddisfazione perché dimostra l’interesse e la disponibilità dei docenti a farsi carico di questa importante progettualità che, come detto, troverà ora un supporto specialistico prezioso”.

“Il sogno di Zeno – Zeno è il nome del padre di una bambina comasca con disabilità intellettiva complessa – era che tutti i bambini come sua figlia potessero usufruire di percorsi scolastici inclusivi grazie all’uso della CAA – conclude il primario di Pediatria – L’insieme delle iniziative messe in campo vanno proprio in questa direzione e, ci auguriamo, permetteranno a tante scuole di offrire ai loro studenti più fragili percorsi didattici ancor più efficaci ed accoglienti”.
Tutte le iniziative sono state promosse ed organizzate con la indispensabile e preziosa collaborazione di Associazione SILVIA onlus e Associazione Diversamente genitori

Associazione S.I.L.V.I.A www.silviaonlus.org
L’associazione S.I.L.V.I.A, presieduta da Lidia Salice, è nata a fine 2010 nel ricordo di Silvia, una ragazza speciale che conoscendo le difficoltà e il disagio della permanenza in ospedale, ha voluto offrire ai piccoli degenti delle strutture sanitarie il dono più bello: il sorriso. Ed è intorno a questo dono che ruotano le attività dell’associazione che punta soprattutto a rendere più serene e meno traumatiche le giornate dei piccoli pazienti ricoverati. Importanti i finanziamenti stanziati per l’acquisto, in favore di Asst Lariana, di strumenti meno invasivi e che rendono più precise e veloci le diagnosi e le borse lavoro per garantire, ad esempio, la presenza di una neuropsichiatra infantile, una psicologa e una terapista alla Neuropsichiatria infantile di Cantù e il supporto all’ambulatorio per i bambini fragili al Sant’Anna. Tutto parte dall’ascolto dei bisogni ed è per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti che l’associazione interviene, garantendo il necessario supporto economico. La strategia organizzativa è basata sul dono e sulla condivisione dei bisogni dei più fragili. Nella sofferenza e nel dolore si rischia di diventare tutti più egoisti. Splendida eccezione era Silvia, il cui esempio e la cui storia continuano a vivere attraverso la generosità dei volontari e dei sostenitori dell’associazione.

Associazione Diversamente Genitori www.diversamentegenitori.it
L’associazione riunisce un gruppo di genitori che condividono esperienze ed emozioni legate al tema della disabilità attraverso il confronto e il supporto reciproco, progetti ed iniziative di inclusione, approfondimenti tematici, incontri con i professionisti del settore. Le parole d’ordine dell’associazione, costituitasi nel 2019 e con sede a Villa Guardia, sono disabilità, inclusione, famiglia. Dal 2019 sono parte di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la quale promuovono la Giornata internazionale dei malati rari. Per maggiori informazioni sull’associazione, è possibile contattare il seguente numero 347.2929402.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)
È una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata. Gli spazi del reparto e del Ps pediatrico dell’ospedale Sant’Anna sono stati etichettati con i simboli utilizzati nell’ambito della CAA, grazie a un progetto sostenuto dall’associazione SILVIA.

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